| Sma, Amati: “Paolo ha avuto il farmaco. Quante emozioni. Incrociamo le dita” |
| “Il piccolo Paolo ha ricevuto la terapia genica per contenere gli effetti della Sma, la terribile malattia contro cui stiamo combattendo con determinazione da qualche mese. La notizia ci riempie di enorme gioia e ora incrociamo le dita. Un pensiero di affetto ai genitori e di gratitudine ai sanitari del Bambin Gesù di Roma. Grazie per la collaborazione ai dirigenti Aress Puglia e Dipartimento Salute della Regione. Ora aspettiamo il piccolo Giovanni”. Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e Programmazione Fabiano Amati. “È passato appena un anno da quando abbiamo cominciato la battaglia totale alla Sma, sia in termini di prevenzione che cura, e giorno dopo giorno riusciamo a registrare buone notizie. Ora è la volta di Paolo, che ieri ha ricevuto la terapia genica, nei prossimi giorni spero possa essere il turno di Giovanni e nel frattempo a tutti i neonati viene assicurato il test obbligatorio per la eventuale diagnosi precoce. Tre fatti che sono stati realizzati per l’opera di conoscenza e persuasione realizzata attraverso la mobilitazione delle famiglie, a cominciare da quella di Melissa, per poi continuare con quella di Federico e ora di Paolo. Il tutto ovviamente annodando una lunga storia di mobilitazione dell’associazionismo di famiglie Sma, in passato purtroppo non molto ascoltate. Sono molto orgoglioso del comportamento assunto dalla Regione Puglia sull’argomento, pur tra inevitabili tensioni e controversie, che ci ha proiettato tra le regioni più avanzate nella lotta a questa malattia. Continuerò ovviamente a seguire tutti i casi di Sma, il mondo più variegato delle malattie rare e tutte le novità che dovessero intervenire nel tentativo di rendere sempre più ampio ed efficiente il sistema della prevenzione e delle cure”. |
