La III Commissione del presidente Mauro Vizzino ha ascoltato la dirigente della Sezione benessere del Dipartimento welfare della Regione Puglia, Laura Iddo e il Garante dei diritti delle persone con disabilità, Antonio Giampietro. L’incontro è stato programmato allo scopo di fare il punto (clausola valutativa) sulle norme per il sostegno del caregiver familiare.
La Regione Puglia ha approvato la programmazione per l’utilizzo delle risorse assegnate con Decreto 27 ottobre 2020 dal Dipartimento per le Politiche della Famiglia della Presidenza del Consiglio dei Ministri del “Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018, 2019, 2020” pari euro 4.508.767,69. A queste risorse vanno aggiunte quelle assegnate con Decreto 28 dicembre 2021, pari a 1.504.898,74.
La figura del caregiver familiare è “ la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sè, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18”.
Il programma regionale prevede che le risorse vengano utilizzate a sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare della persona in condizione di gravissima disabilità.
Le risorse sono assegnate dalla Regione Puglia agli Ambiti territoriali, titolari della misura “budget di sostegno al caregiver familiare”. Gli Ambiti territoriali liquidano le risorse finalizzate a sostenere il ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare attraverso un percorso definito.
Gli Ambiti istruiscono le domande, in collaborazione con i Distretti sociosanitari e con le UVM competenti per la certificazione della condizione di gravissima disabilità della persona non autosufficiente assistito dal caregiver familiare, a partire dall’elenco predisposto dalla Regione Puglia (elaborato dalla Società Innovapuglia) ad esito dei dati inseriti dagli utenti nella domanda di accesso. Tali dati riguardano la situazione ISEE del nucleo familiare del caregiver, la condizione socio lavorativa del nucleo familiare del caregiver familiare e la condizione di fragilità sociale del nucleo familiare del caregiver. Gli Ambiti territoriali liquidano gli aventi diritto fino ad esaurimento delle risorse disponibili. Gli Ambiti territoriali e hanno un registro territoriale di Ambito dei caregiver familiari delle persone in condizione di gravissima disabilità, nella prospettiva di avviare una prima ricognizione utile anche a programmare interventi efficaci a favore dei caregiver familiari.
Molto è stato realizzato ma secondo il garante dei diritti dei disabili, sarebbe opportuno un alleggerimento delle procedure burocratiche, che spesso rappresentano un ostacolo alla risoluzione dei problemi.
Il punto sull’attuazione della legge che contiene, con particolare riferimento alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), misure obbligatorie per la precisazione della diagnosi attraverso test genetici e istituzione del registro delle malattie neurodegenerative.
All’audizione, richiesta dall’assessore Fabiano Amati, hanno partecipato il direttore del laboratorio di medicina genomica e un rappresentate dell’AReSS.
Con la legge della Regione Puglia, proposta da Amati primo firmatario, ma al tempo approvata all’unanimità dal Consiglio regionale, si istituisce l’obbligo della prescrizione di test genetico, salvo espressa rinuncia della persona interessata o di chi ne abbia la facoltà legale, per individuare eventuali mutazioni dei geni SODI, PUS, C90RFeTDP43, o anche di ulteriori geni individuati nel tempo come responsabili della SLA.
L’iniziativa della Puglia, risponde all’obiettivo di meglio precisare la diagnosi di malattia e conseguire maggiore efficacia terapeutica per i casi con causa genetica, e ridurre la spesa per mobilità passiva anche per gli esami diagnostici.
La consulenza genetica (CGSLA) deve essere assicurata a tutte le persone affette e a quelle con rischio di predisposizione accertata su base familiare, allo scopo di programmare eventuali iniziative di sorveglianza diagnostica, nel rispetto delle linee guida nazionali e internazionali.
Il Laboratorio di Medicina genomica competente, per la parte di sequenziamento vero e proprio, è quello dell’ospedale “Di Venere” di Bari-Carbonara, diretto dal dr. Mattia Gentile.
Purtroppo dalle risposte fornite nell’ambito dell’audizione non risulta ancora completo il Registro regionale malattie neurodegenerative, utilissimo per meglio gestire l’epidemiologia e le attività di ricerca. Il Registro deve raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici, compresi i percorsi diagnostici e terapeutici, dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative, per finalità epidemiologiche e di ricerca, così da ottenere una più adeguata conoscenze delle diverse malattie e contribuire ad accelerare lo sviluppo di terapie e trattamenti innovativi. Per questo, su richiesta dell’assessore Amati l’audizione è aggiornata per poter ascoltare il direttore di AReSS. Questo perché secondo Amati l’assenza del registro fa venir meno il senso della legge stessa che “mira a precisare la diagnosi di malattia e conseguire maggiore efficacia terapeutica, riducendo anche la spesa investita nella diagnostica extra regione”.
