28 settembre 2024 – Sono sei i progetti di ricerca finanziati dal bando congiunto della Fondazione Telethon e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per un totale di 1.529.183 euro. L’obiettivo è supportare studi mirati al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da distrofia muscolare. I progetti coinvolgono 55 ricercatori clinici distribuiti in 32 istituti di ricerca presenti in 13 regioni italiane: Abruzzo, Campania, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Marche, Puglia, Piemonte, Liguria, Sicilia, Toscana, Veneto, Lazio e Lombardia.
Tra i centri clinici di ricerca c’è anche Brindisi, con il Polo Ospedaliero Scientifico di Neuroriabilitazione dell’Associazione “La Nostra Famiglia” – IRCCS E. Medea, situato presso l’ex Ospedale “Di Summa”.
Il Dott. Antonio Trabacca, neurologo, direttore e responsabile scientifico del Polo di Brindisi, nonché membro della Commissione Medico Scientifica della UILDM, coordinerà l’unità operativa pugliese all’interno del progetto “Transizione all’età adulta nelle persone con distrofia muscolare: meccanismi di cognizione sociale, adattamento psico-sociale, salute mentale e strategie di adattamento”, guidato a livello centrale dalla Dott.ssa Maria Grazia D’Angelo dell’Istituto Eugenio Medea di Bosisio Parini.
“È un onore per noi partecipare a questo programma di ricerca,” afferma il Dott. Antonio Trabacca, “insieme ai più importanti gruppi italiani che si occupano di malattie neuromuscolari.” Tra questi: Eugenio Maria Mercuri (Università Cattolica del Sacro Cuore – Roma), Noemi Brolatti (Istituto Giannina Gaslini – IRCCS, Genova), Francesca Magri (Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico Milano), Lorenzo Maggi (Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta – IRCCS, Milano), Andrea Martinuzzi (Istituto Eugenio Medea di Conegliano), Maria Lucia Valentino (Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna – IRCCS), Stefano Previtali (Università Vita-Salute San Raffaele, Milano), Tiziana Mongini (Università di Torino), Paola Cristofani (Fondazione Stella Maris – IRCCS, Pisa), Angela Berardinelli (Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino – IRCCS, Pavia), Maria Sframeli (Azienda Ospedaliera Policlinico Universitario “G. Martino”, Messina), Michela Coccia (Centro Clinico NeMO, Ancona), Jacopo Casiraghi (Centro Clinico NeMO, Milano), Barbara Risi (Centro Clinico NeMO, Gussago), Cosimo Urgesi (Associazione La Nostra Famiglia Eugenio Medea – IRCCS, Pasian di Prato), Giulia Ricci (Università di Pisa), e Roberta Biundo (Università di Padova).
Lo studio a Brindisi avrà come principal investigator il Dott. Antonio Trabacca e come sub-investigator la Dott.ssa Valentina Nicolardi.
Il progetto si rivolge ai ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne, dall’adolescenza all’età adulta, e ai loro caregiver, con l’obiettivo di valutare la cognizione sociale e la percezione dell’immagine corporea. Saranno inoltre studiate le capacità di adattamento ai cambiamenti legati alla malattia e ai bisogni personali e sociali.
In passato, alcuni studi condotti anche a Brindisi hanno già cercato di esplorare la cognizione sociale e l’adattamento psico-sociale nei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne/Becker (Nicolardi V, Trabacca A et al. Social cognition in two brothers with Becker muscular dystrophy: an exploratory study revealing divergent behavioral phenotypes. Neurol Sci. 2024 Jul).
Questo nuovo progetto, aggiunge il Dott. Trabacca, permetterà di coinvolgere un numero maggiore di pazienti, consentendoci di definire strategie più efficaci per migliorare l’assistenza psicologica, la cognizione sociale e il supporto sociale durante tutte le fasi della malattia, soprattutto in questo periodo in cui iniziano a emergere terapie capaci di modificare la storia naturale di queste gravi patologie e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Attualmente, il Polo Ospedaliero Scientifico di Neuroriabilitazione dell’Associazione “La Nostra Famiglia” – IRCCS E. Medea di Brindisi continua a operare a favore delle neurodisabilità nell’età evolutiva, svolgendo anche un’importante attività scientifica con pubblicazioni a livello nazionale e internazionale. Il polo partecipa a progetti di ricerca propri e in collaborazione con altre sedi dell’istituto e con altri enti, mirati a migliorare la qualità della vita di molti bambini con disabilità, con risultati che si stanno rivelando sempre più applicabili nella pratica clinica.
